掌蹠膿疱症に悩む方たちへ

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治療に立ち向かう方々へ手紙を書くつもりで書きました。

(2015年9月10日現在、まだ完治とは言えない状態ですが、最初の症状を100とした時に、10程度に寛解しています。)

掌蹠膿疱症と診断された時、決して命をおびやかす病気ではないと知っていたものの、私の絶望感は相当なものでした。

時折訪れる眠れないほどの痒みと痛み。

買い物の時に釣銭を受け取ることも躊躇してしまうような見た目のひどさ。

大好きな風呂や温泉にも満足に浸かれない悲しさ。

家中に散らばる手のひらと足裏の皮。

生活にマイナスな点は枚挙に暇がないのですが、それは次第に仕事仲間や家族にも感じる後ろめたさと恥ずかしさに変わっていきました。

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掌蹠膿疱症は、病変が手のひらなど、常に人から見える部位に現れるということ、また関節痛を伴う場合もあることから、患っている人の生活の質(Quality Of Life)を著しく奪うものだと言われています。

さらに長期にわたって手足の病変が続く場合もあり、労働生産性や活動性の低下に関与することも2010年のフランスの学会で報告されていることを知りました。

これは元々体力があって元気であるエネルギーに溢れた人ほど顕著に感じられることであると思います。(私も元来、モーレツ、熱血系の人間です。)

一般的には平均して3年~7年でほとんどの症例が自然に治ると言われていますが、中には40年間ずっと完治しない人もいるそうです。

それをある医師から聞いた時、そんなに長い間私は待てないと思いました。

また、いつ治るかもわからないまま、ただ完治を待つことは、受け身を嫌う自身の性格上許せませんでした。

早くこの苦しみから解放され、いつもの健康な自分に戻って、取り組むべき仕事や遊びがたくさん私にはあると思ったのです。

そこで私は、できるだけ掌蹠膿疱症の事を知り、有効な治療法をいろいろ試すことにしました。

早く完治することを目指して「主体的に治療に取り組むこと」を始めたのです。

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まず自分の身体と向き合い、有効とされる治療法のうち、いくつかを優先度を決めて試すことにしました。

そして症状が繰り返されるたびに、治療法のうち自分に何が有効なのかを一つひとつ確認していくうちに、心が前向きになり、現在、症状は確実に快方に向かっています。

主体的に動くというのは多くの人にとってこれまでの医療に対する認識を変えることになり、戸惑われるかも知れません。

しかし、掌蹠膿疱症による生活へのダメージは大きい割には、命に別条はなく、全身病という特性に加えて、標榜する分野によって専門性が縦割りとなる医学界の構造的課題も重なって、なかなか専門医と言われる方は現われないと思います。

また、手術など、手技が必要な治療を用いないため、名医というのも定義しがたいです。

そのため、あくまで治療をプランニングして実行、検証して行くのは患者本人であることが求められる病の一つだと思います。

このサイトは、掌蹠膿疱症に苦しんでいる方の希望となるように、私が学んだことをなるべく体系的にまとめました。

掌蹠膿疱症に悩み、完治を目指して治療に真剣に立ち向かう方々へ手紙を書くつもりで、本気で書き、まだ書き続けています。

これらの情報が、自ら主体的に掌蹠膿疱症の治療に立ち向かうという挑戦の一助となれば幸いです。

当サイト執筆者としての立場

私は医者でもなければ医療従事者でもありません。患者として自身の症状に向き合い多くの書物や文献を漁って学ぶ自由研究家という立場でしょう。

「俄か専門家」と揶揄されることもあるでしょうが、患者であるという点は医師にも勝る経験と考え、多くの医師の協力を得ながら、治療経験や入手可能な情報を元に勉強した結果の考察をこのサイトにまとめました。

そのため当サイトの情報はご自身の判断で治療にうまく活用していただきながらも、掌蹠膿疱症の治療については必ず主治医とのコミュニケーションを基本として進めて行くようにしてください。

ただし、治療の主体はこれを読まれている患者ご自身だということを改めて認識して欲しいと考えます。

ぜひ、主体性をもって治療に真剣に取り組んでみてください!

悩んでいる毎日が結果を出す毎日に変わり、掌蹠膿疱症に対して180度違う態度とアクションができるはずです。

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参考文献

Visual Dermatology 11ー10―目でみる皮膚科学 特集:掌蹠膿疱症の治療 (Visual.D)

Visual Dermatology 11ー10―目でみる皮膚科学 特集:掌蹠膿疱症の治療 (Visual.D)

Visual Dermatology 11ー10―目でみる皮膚科学 特集:掌蹠膿疱症の治療 (Visual.D)
2012/9 ヴィジュアルダーマトロジー編集委員会

信じてもらうための挑戦―掌蹠膿疱症は「治る」病気です

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2008/4 前橋 賢(著)

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2008/8 前橋 賢、 最上谷 智和子(著)

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2009/6/23 猪越 恭也 (著)

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死んでたまるか!―波瀾万丈の人生と全闘病記 難病「掌蹠膿疱症性骨関節炎」完治への闘い

死んでたまるか!―波瀾万丈の人生と全闘病記 難病「掌蹠膿疱症性骨関節炎」完治への闘い
2005/4 奈美 悦子 (著)

参考サイト

皮膚科Q&A(掌蹠膿疱症)
https://www.dermatol.or.jp/qa/qa27/

全国病院ランキング&名医情報【病院検索web】
http://hospital-rank.net/

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