【ご協力お願い致します。】掌蹠膿疱症患者アンケート

掌蹠膿疱症患者アンケート
掌蹠膿疱症.comの執筆者は、マーケティングおよびデータマイニングが生業の一つです。
そのため、自身のスキルを活かしアンケートを集計し、患者のみなさまの治療に活用できる分析結果を報告していきたいと考えております。

ご質問は全11からなり、匿名性となっております。
集計結果は随時データやグラフで閲覧可能となります。

掌蹠膿疱症の認知と、治療法研究の促進、多くの患者のみなさまにとって参考となるものにしたいと存じますので、ぜひご協力をお願い致します。

※現在までの集計結果はこちらで閲覧できます。

母数は1000を目指しています。
是非当アンケートの拡散をお願いします!

設問に一つひとつお答えいただければ幸いです。
※アンケートの設問は毎回順不同になるように設計しています。

プライバシーポリシー
※アンケートは匿名のため個人情報ではありません。

コメント

  1. なみ より:

    掌蹠膿疱症から骨関節炎になりました。掌蹠膿疱症から5年目、骨関節炎2年目です。なかなか診断してもらえず、この病気の認知度の低さに愕然としてます。今はリウマチの先生に見て貰い、免疫抑制剤を使いながら治療してますが、未だ骨の破壊は止まってません。治療がもっと早ければ寛解も早かったかも知れません。
    免疫抑制剤は高いので、やはり難病して欲しいです。

  2. 鈴木 かおる より:

    手と足の裏はやっぱりいじってしまいます。
    骨が痛くて薬を飲みながら保険の効かない接骨院で腰椎が2つバイ菌でくっついた腰を何とか
    歩ける用にボキボキして貰って居ます
    何とか難病指定になって欲しいです
    とても薬代も接骨院も高く生活に困ってます
    腰椎は掌蹠膿疱症が治ってもくっついて居るので将来が不安です後関節痛や手の震えもあります

  3. より:

    うちは母子家庭なので親も同居はしてくれないし、世の中に出回ってない病名ですし痛い加減もわからないしつらいです。石橋先生のところで80才くらいのおばあさんに一言皮膚は治るけど痛いのは一生続くからって言われました。悲しかったですが、おばあさんの本心だとおもいます。これからの付き合い方がわかりません。世の中にもっとこの名前を広めてほしいです!掌蹠膿疱症だけじゃく骨関節炎や骨化症など!

  4. より:

    私は痛みがひどく荷物など持つと
    すぐ左手が上がらなくなります。無理矢理あげると骨折する可能性があるらしいのでドクターがいってました。お風呂に浸かり上がり腕少しずつあげるストレッチをしています。寝返りでも起きるので今は眠剤のお世話です先日手がまったく上がらず障害者認定を受けようかと思いましたが、担当の医師に痛みは病気じゃないと言われ大泣きしてかえってきました。手見た目だけが障害なのでしょうね、冷たい国です子供も小さく痛みもひどいので働けず、痛みでイライラ、何度死のうと思ったか解放されるならと、子供を見るとやめようとおもいます。本当に冷たい国です