イントロダクション

闘病のさなか掌蹠膿疱症.comを作りました。

このサイトを訪れる方は大勢いらっしゃり、それぞれ病状が異なると思います。

  • 掌蹠膿疱症の疑いがある方
  • 掌蹠膿疱症と診断されたばかりの方
  • 掌蹠膿疱症と言われて絶望している方
  • 掌蹠膿疱症について学んでいる方
  • いくつか治療を試してみたけれど良くならない方
  • 治ってきているけれど、完治とは言えない方

manypeople

私は「治ってきているけれど完治とは言えない」状況にいる一人ですが、ここまで圧倒的に早くやって来られたうちの一人だと感じています。
※2017年4月現在完治しています。

掌蹠膿疱症は、3~7年で自然に治ってしまうことが多い病気と言われていますが、40年ずっと症状に悩む方もいるとのことです。
この病気は手足の湿疹や、膿、痒みや痛み、10人に1人から3人は関節炎や、骨膜炎が現れて苦しい症状をともないます。

膿や湿疹に細菌がいるわけではないので伝染する病気ではないですが、ボロボロになった皮膚を恥ずかしいと感じたり、周りの人に気をつかわれたり……。何よりも、いつもの元気な自分ではなく、何をするにも力を最大限発揮できないでいることで、徐々に自信が奪われていくかも知れません。足の裏の湿疹で皮膚の角質が増えると、ひび割れができて歩くのが痛くてつらいですし、骨膜炎がひどいと痛みで起き上がることや、寝ることも容易ではないことと思います。

私は、2015年の4月頃に掌蹠膿疱症と診断されました。

骨膜炎を伴う重度の掌蹠膿疱症で、手足の湿疹がひどく痒く、膿が溜まる前にかきむしってしまい、皮がベロンとめくれてしまうということを繰り返しました。
骨膜炎が併発し、もっとも悪い時は呼吸するのも苦しく、寝るのも、立ちあがるのも辛く、痛みが怖くてすべての動作が小さく、消極的になってしまいました。

症状があまりにもひどいので、2015年の6月には仕事を休養し、現在まで2ヵ月半の間、自分の身体と向き合い、闘病を続けています。

いくつかの治療を試した結果、最悪の状態を100とすると現在は10程度で、確実に良くなっております。そこで、今まで学んだことをこのサイトにまとめることで「掌蹠膿疱症に悩む患者さんたち」の力になりたいと考えました。

「ビオチン治療法だけで治る」は嘘か無知

最初に掌蹠膿疱症について勉強を学び始めた時、おそらくインターネット上ではもっとも有名な治療法であるビオチン治療法というものを知りました。インターネット上では、ビオチン治療法だけで治ると豪語したページを見かけることも少なくありません。

ところが、掌蹠膿疱症について調べていくうちに、この病気がいろいろな原因で起こる多因性の病気であり、人によって原因はさまざまだということが分かりました。掌蹠膿疱症の治療には、ビオチン治療法だけで十分と言う人は嘘をついているか無知な人だと思います

そこで、自分が掌蹠膿疱症になった原因は何なのか?と、あれこれ調べていくうちに、いろいろな治療法を知り、私の症状に合うかどうかを担当ドクターに相談しながら、一つひとつ試してはその効果をチェックして、何が有効だったのかを記録しました。

治療の3つの柱「私はこうして良くなった」体験談とともに

サイトの作りがわかりづらいと思ったので、文章形式で自分が良くなった経緯を伝えながらそのまま目次として活用してもらえればと思います。

<対症療法の紹介(文章形式)>

最初はとにかく手足の症状がひどかったので対症療法をあれこれ試しました。
例えば癌になったとしたら何故癌になったのか?なんて考える暇はなく、まず癌を取り除くか治療をしますよね?
だからまずは悪い部分を治してしまおうと思ったのです。

皮膚科を受診してまずは湿疹と膿疱に対してステロイドホルモン外用剤の強いものから塗りはじめ、徐々に弱いものに変えていきました。同時に膿疱を和らげるためのビタミンD3外用剤や手足にひんぱんにできる角質をやわらかくするためのサリチル酸ワセリンを使いました。角質がやわらかくなると外用剤の薬の効果も良くなるようです。(症状が何度もひんぱんに繰り返すようであれば、紫外線療法(光線療法)が効果が長く良いと聞いていたので試したかったのですが、いつもステロイドホルモン外用剤と他の外用剤の組み合わせである程度良くなってしまったのでまだ試していません。)痒みがひどい時は眠れないし、痒いところをかいてしまって症状が悪化することを繰り返したので、抗ヒスタミン剤・抗アレルギー薬を積極的に服用しました。

ビオチン治療法については本で知って、いろんな先生たちが「うさんくさい」とは言うものの、他の治療と何かバッティングすることもないし、一般的な皮膚炎の薬でもあるということでやらない理由は見つかりませんでした。「やりたい」としっかり伝えて今でも続けています、私の場合、常に下痢気味だったので、腸内環境を整える意味でも健康的で良い治療法の一つだと思います。市販で売られているサプリメントですとビオチンがまったく吸収されない場合もあると言われているので、きちんと病院で処方してもらって毎食後一日3回飲んでいますが、診察代を含めても病院でもらった方が圧倒的に安いですし安心です。インターネット上ではこのビオチン治療法についてのページを作って、ビオチン治療法に必要なサプリメントを買わせようとするものが多くて余計に「うさんくさい」のですが、ビオチン治療法が掌蹠膿疱症にとってマイナスになることはないと思うので念のためやっておくべきだと考えています。

ところがビオチン治療法だけですと、何度も湿疹を繰り返すので、マクロライド系の抗生剤が効くという文献を見つけたので試したかったのですが、これはビオチンを不足させてることがあるということでビオチン治療法を優先して試してません。

漢方薬も考えました。漢方薬が効く、漢方薬で良くなる、治ると書かれている文献を読んだからですが、一時的に症状が悪化する副作用や、治るまでに結構時間がかかるのだと知って、ステロイドホルモン外用剤の使用が長引いてだんだん効果が薄れてきたらと思っていますが、私の場合今のところ必要ではないようです。

<生活習慣の見直しの紹介(文章形式)>

掌蹠膿疱症になったということは、体がちゃんと悲鳴をあげてくれたんだなと思っています。だから、「燃えているものに蓋をして隠すだけ」に似ている対症療法ではちょっと足りないと思い、生活習慣の見直しも始めました。やっぱり燃えている火そのものを消したいなと考えました。

最初にとりかかったのは禁煙です。掌蹠膿疱症の患者の80%以上が喫煙者なので、理由はよくわからないのですが、少なくともビオチンは消耗して掌蹠膿疱症に良くないように思えたのでまずやめました。煙草(タバコ)も酒も好きだったのですが、同時に禁酒もしました。理由は酒もビオチンを消費させるからです。ビオチン治療法が有効かどうか100%信じているわけではないですが、禁煙、禁酒ができなければその実験もできやしないと思ったからです。

あとは免疫機能を勉強した上で、免疫機能を正常化させるための食事の見直しをしました。あまりうるさくなりすぎるレベルではないのですが、とにかく暴飲暴食、偏った食生活をしないように心掛け、外食を減らし、家で妻の食事を食べるようにしました。

それから休養。過度に働くのを抑えて、休む時間をしっかりとりました。ワークライフバランスの見直しは掌蹠膿疱症の治療には不可欠に思います。仕事に対する考え方を変えるというのはなかなか難しく、まだ十分ではないかも知れませんが、意識するようになりました。

手足が痒くてボロボロになってしまうことを何度も繰り返していたので、入浴方法を見直したり、掻く、剥く、刺激するという行為を避けることも生活習慣の見直しの一環では大切でした。

<根本治療の紹介(文章形式)>

対症療法が燃えている火にそのまま蓋をするようなものであれば、蓋をしながら根本治療をすすめていかないとメラメラとまた症状が繰り返すと確信して、根本治療を最も大切にしました。生活習慣の見直しはその一環なのですが、医療行為ではないので治療とは言えません。

私は、昔から歯が悪く金属の被せ物があるのですが、掌蹠膿疱症が発症する3ヶ月くらい前に金属の被せ物がとれてパカパカ取れてしまう状態になっていました。金属は唾液で解け出すと、イオン化してアレルギーを発症させると知ったので、歯科金属除去、金属アレルギーへの対応としてまずパカパカと外れてしまう被せ物を元通りにしてもらいました。

当時ステロイドホルモン外用剤、ビオチン治療法を併行していましたが、私の場合どうやらこの対応が掌蹠膿疱症に良かったらしく、その後症状が繰り返さないようになり、手の指先に若干角質と痒みが残る程度に劇的に回復しました。

ただ、その若干症状が残っているのが気になっているので、根本治療としては最終的に病巣感染を疑ってみようと思っているという段階です。

いかがでしょうか?

私の治療の経緯の説明も兼ねてサイトにあるページを紹介してみました。

どうかこのページを参考にしてください。

コメント

  1. 掌蹠膿疱症.com より:

    naokoさん
    それからの経緯のご報告ありがとうございます。
    今は寛解状態とのことで何よりです。
    私も皮膚に関しては手足に若干のゴワツキが残る程度で安定しておりましたが、忘年会シーズンのこのタイミングで関節炎が出てきてしまいました。
    また掌蹠膿疱症性関節炎なのかジャッジは困難なのですが、10中8,9そうなのではないかとアタリをつけているところです。
    naokoさんは漢方による治療なのですね。
    さまざまな治療法を試しましたが、漢方についてはまだ取り入れるに至っておらずその効果の程が気になっておりました。
    naokoさんのように漢方で着実に症状が寛解に向かわれる方もいるということで、大変参考になります。
    やはりすべては代謝なのかも知れませんね。
    “タンポポ茶(よく市販されているものではない”と”チャガという錠剤”こちらもメモしておきたいと考えます。

    この時期は症状が和らぐ方も少なくありません。
    お互い油断することなく根治を目指して頑張りましょう。

  2. naoko より:

    ご無沙汰しております。
    数ヶ月経った現在、症状は以前と比べだいぶ軽くなっています。
    しかしまだ、手のごわつき、痒みはのこっています。
    結論から言うと、私の場合は漢方でここまでの状況に至っています。藁をもすがる思いで漢方薬局に駆け込み、当時症状が酷かったので普通の漢方では治癒までにかなりの長期間がかかること、あと、体質や健康状態を見てもらい、抵抗力もなく、脾胃が弱ってることで、代謝も悪く毒出しできていないのが、手足や腕の皮膚に出ていたようで、タンポポ茶(よく市販されているものではないです)とチャガという錠剤を毎日服用しています。

    高額なのでその点が一番負担なのですが、健康には変えられないものなので、続けた結果、現在に至っています。

    人により個人差はあるかと思うのですが、生活習慣が寄与する影響は思ったより大きいということを痛感しました。
    そして、生活習慣や食習慣と健康状態と、結果出る症状は深く関係していることもわかりました。

    これからはゆっくり楽しく生きていきたいと思っています。笑

    皆様もどうぞご自愛ください。

  3. naoko より:

    はじめまして。
    検索でこのサイトにたどり着きました。
    30代女です。いわゆる、ワーキングマザーです。
    私の場合は喫煙もなく、金属アレルギーとストレスが原因なのかなぁと思っています。

    今年7月末辺りから症状が出始め、先月から大学病院に行き、ピークは乗り越えましたが、また一連のサイクルが始まるのかとヒヤヒヤしています。今も痒くて起きた次第です。苦笑
    でも、このサイトと出会えて勇気をもらいました。痒みに感謝です。笑

    これから良くなることを目指して、楽しく治療していきたいと思います!

    明日は仕事なので、そろそろ寝ます。
    また頻繁にチェックさせていただきます!

    早い段階で皆さんが完治できますように…

    • 掌蹠膿疱症.com より:

      naokoさん
      コメントありがとうございます。
      ご自身が症状で大変な中、前向きなコメントとてもうれしいです!
      私も30代の働き盛りですが、当時なかなか情報が得られなくてnaokoさんみたいに元気ではいられませんでした。

      喫煙されないんですね?全体のうちの15%くらいのケースですね。
      それでは喫煙以外の治療法に専念出来てうらやましいです。
      金属アレルギーの検査はすぐにやらないといけませんね!

      何か有効な治療法が見つかったら是非教えてください!
      でも、ピークが越えてそのまま治ることをお祈りします!