掌蹠膿疱症の専門医は?

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“自分にとっての”専門医、名医と出会う

掌蹠膿疱症に対しては、医師のアドバイスを元に「自ら主体的になって治療に取り組む」というのが私の基本スタンスです。

わたしはそもそも医師も一人の人間であり、いつも確実な治療方法を探し治癒へと導いてくれる全能な存在とは思っていません。

どちらかというと医師を自身の専門性の及ばない範囲に精通した頼れるブレインと考えるようにしています。

自分が頼れる医師は「専門医」、そして治療に立ち向かう上での名パートナーを「名医」であると思っています。
※もちろん、手術など手技に優れた医師を名医と呼ぶことが一般的ではあると思います。

掌蹠膿疱症の治療は他の疾患と比べて長期になるので、完治への第一歩として早期に信頼できるドクターを見つけることが非常に重要です。

しかし焦らず、じっくり患者と医師が歩み寄り信頼関係を築きながら一体となって治療に取り組むスタンスを求められるのが本当の意味での第一歩かも知れません。

掌蹠膿疱症の専門医は?掌蹠膿疱症.comイメージモデル

わたしの経験上、そのようなスタンスを担当医師にはっきり伝えることで、双方の役割を明確にし、医師にすべての役割を投げるのではなく、自身も治療に努力するんだという意志が伝われば、医師はその能力を最大限発揮してくれると確信しています。

そういう患者と医療行為に臨むのは医師も張り合いがあって楽しいのではないかと、自分が医者ならそう思います。

また、自然とそのように思ってくれる医師と手を組むようにしているのかも知れません。

皮膚科医はとても忙しいということを理解する

奈美悦子さんの本を読んだ時、前橋賢医士以外の医師を痛烈に批判している内容が多く記されていました。

あくまで個人的な感想ですが、私はとても身勝手で稚拙だなと嫌悪感を覚えました。

もちろん芸能人なので脚色して表現しているのかも知れませんが、あまり褒められるものではないと思います。

死んでたまるか!―波瀾万丈の人生と全闘病記 難病「掌蹠膿疱症性骨関節炎」完治への闘い

死んでたまるか!―波瀾万丈の人生と全闘病記 難病「掌蹠膿疱症性骨関節炎」完治への闘い 2005/4 奈美 悦子 (著)

掌蹠膿疱症に悩む方の多くはまず皮膚科にかかると思いますが、皮膚科というのはいつも診療所が患者で溢れかえり、それぞれが皆一様でなく様々な症状に悩み来院するところです。

医師は、あまたある皮膚疾患に対して患者を待合室で待たせないよう配慮し、スピーディに診察し、経緯をカルテに書き込み、処方や治療を行います。

通院してわずか2か月ばかりの時に私の担当医にカルテをちらりと見せていただいたことがあるのですが、ものすごいボリュームの文字が数ページにわたってぎっしりと書かれており、カルテを書くだけでも相当な時間を要していることがわかりました。

そのようにいつも繁忙にしていて、涙ぐましいほどに時間と労力をかけてくれていることは確かなのに、その医師が、自分が悩み、考えているレベルで自身の疾患に対して向き合ってくれないと批判的になるのはいかがでしょうか?

自分と同じレベルで考えてくれるという願いがあるのは分かるのですが、それは少し虫が良い話で、あくまで理想化された医療への幻想であり、冷静になれば求めても実現するものではないと考えられます。

「医師をパートナーとして自身が治療に立ち向かうこと」が患者と医師の理想的な関係であることは医療現場の常識なようですが、なかなか私たちのような患者の世界では容易に受け入れられないことは残念なことです。

「医師をパートナーとして自身が治療に立ち向かうこと」で私は、治療の責任を医師と連帯化して考えるようになりました。

そうすることで医師に対する不満などは消え、却っていつも共に戦ってくれる仲間であるとその存在に感謝するようになりました。

その結果担当医との信頼が築け、治療に向き合うのが楽しくなったように感じます。

まさに「人の振り見て我が振り直せ」。

奈美悦子さんの著書には自分を同じ患者として相対化して見られることでヒントを頂いたと思います。

掌蹠膿疱症の専門医は?掌蹠膿疱症.comイメージモデル

掌蹠膿疱症を治療している医師は秋田の前橋賢医士だけではない

掌蹠膿疱症に関する書籍は少ないためか、その著作によって秋田県の本庄第一病院に勤められていた前橋賢医士はあまりに有名です。

私も入手できる著書はすべて細かく読みましたが、著名人の治療や著書によって、掌蹠膿疱症の治療としては最もポピュラーで知られるビオチン療法を確立した免疫内科の名医であるのは間違いありません。

前橋賢医士が日本で唯一の専門医だと思い、本庄第一病院を退職し、一線を退いている事実に対して、嘆かれている方々の声をよくインターネット上で読みます。
※2015年9月現在、前橋賢医士は今も医療現場にいるという情報を知人から聞いています。

しかし、掌蹠膿疱症の治療に日夜取り組む医師は大勢いるので安心してください。

秋田県まで赴き、前橋賢医士に診てもらう事だけが解決策ではありません。

またビオチン療法が一様にすべての方の治療につながるわけではなく、万人にとって最も有効な治療となり得るかというとそうではありません。
※実際に私のケースはビオチン療法をしながら、最終的には歯科金属の除去が根本治療につながり劇的な症状の寛解へとつながりました。
※また、わたしはビオチン治療法に対して否定論者ではないですが、懐疑論者です。

ビオチン治療法は治療としてはやはり対症療法であるということも忘れてはいけません。

掌蹠膿疱症は、皮膚の疾患だけでなく、そもそもの要因が免疫からはじまり、消化器、時には歯までに至る全身病という性質のため、本当の意味での専門医というのはいないと言えるでしょう。

ひとえに、掌蹠膿疱症と言ってもその要因、誘因となる根はさまざまで、自身に合うと思われる治療法を実践している医師と複数関わることが本気で治療する上では必須になると思います。

自分のために自分が真剣に医師を選ぶ

「医師をパートナーとして自身が治療に立ち向かう」上で、そのパートナー選びを妥協すると後々悔いることもあるかも知れないので、医師を真剣に選ぶことは大切だと思います。

さて、ここで私が医師を選ぶ基準をご紹介します。

掌蹠膿疱症の専門医は?掌蹠膿疱症.comイメージモデル

私はまず、医師の専門性はどれだけ多くの患者を診てきたかという症例数が専門性のバロメータだと判断しました。

そこで全国病院ランキング&名医情報【病院検索web】を参考にして、最終的には掌蹠膿疱症の専門外来を設けている病院を探し当てました。

私の場合、会社が東京都になりますので、初期のうちは通勤時に立ち寄れる聖母病院を選びました。
※この情報を提供してくれた元MRの友人に感謝します。

しかし、ご自身にはどの治療が合っていそうか、またどの治療をやってみたいかで病院や医師を選択するのも推奨します。実際にわたしも聖母病院だけでなく、試したい治療法を認めてくれる複数の医師とも情報を共有しながら同時に通院しています。

次のページ(掌蹠膿疱症の治療法を把握する)でリスト化してみましたが、掌蹠膿疱症の治療は生活習慣の改善や対症療法、さらに根本治療を含めると少なくとも10以上の選択肢が挙げられます。

そのためどの医師がどの治療を得意とするかについてもある程度把握する必要があります。

このサイトの治療法のページでは、それぞれの治療法をどの医師が研究しているかを調べられる範囲でなるべく参考情報として載せました。

また、当ページ内では「掌蹠膿疱症に強い病院ランキング」からいくつかの病院をピックアップしてみました。

どうか治療の早い段階であなたにとっての専門医、名医と出会えるよう願っております。

掌蹠膿疱症治療病院ランキング(全国 第1位~15位)

2011年4月~2012年3月退院患者の集計
なお一部ランキングに反映していない病院もあります。
出典: 掌蹠膿疱症に強い病院ランキング

ランキング表には掌蹠膿疱症との共通点が多い乾癬の症例数も抜粋しています。

症例数順位
都道府県名
病院名
掌蹠膿疱症
乾癬
1
東京都
聖母病院
189
110
2
東京都
慈恵医科大学第三病院
150
150
3
長崎県
諫早総合病院
134
22
4
神奈川県
北里大学病院
127
70
5
東京都
板橋中央総合病院
99
288
6
東京都
日本赤十字社医療センター
79
83
7
神奈川県
東海大学病院
75
349
8
千葉県
亀田総合病院
70
100
9
岐阜県
揖斐厚生病院
70
50
10
京都府
公立南丹病院
70
80
11
東京都
順天堂大学練馬病院
62
132
12
滋賀県
大津市民病院
61
2
13
東京都
稲城市立病院
60
60
14
大阪府
近畿大学病院
56
170
15
北海道
旭川医科大学病院
55
85

※データは2011年4月~2012年3月の一年間の記録となり、一部ランキングに反映していない病院もあるため常に変動します。もしもっと有用なデータがありましたら教えていただけますと幸いです。

掌蹠膿疱症治療病院ランキング(東京都 第1位~5位)

2011年4月~2012年3月退院患者の集計
なお一部ランキングに反映していない病院もあります。
出典: 掌蹠膿疱症に強い病院ランキング

ランキング表には掌蹠膿疱症との共通点が多い乾癬の症例数も抜粋しています。

症例数順位
都道府県名
病院名
掌蹠膿疱症
乾癬
1
東京都
聖母病院
189
110
2
東京都
慈恵医科大学第三病院
150
150
3
東京都
板橋中央総合病院
99
288
4
東京都
日本赤十字社医療センター
79
83
5
東京都
順天堂大学練馬病院
62
132

掌蹠膿疱症治療病院ランキング(大阪府 第1位~5位)

2011年4月~2012年3月退院患者の集計
なお一部ランキングに反映していない病院もあります。
出典: 掌蹠膿疱症に強い病院ランキング

ランキング表には掌蹠膿疱症との共通点が多い乾癬の症例数も抜粋しています。

症例数順位
都道府県名
病院名
掌蹠膿疱症
乾癬
1
大阪府
近畿大学病院
56
170
2
大阪府
大阪船員保険病院
50
55
3
大阪府
大阪大学病院
42
40
4
大阪府
市立豊中病院
30
100
5
大阪府
住友病院
28
72
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コメント

  1. さみさ より:

    大阪市此花区にすごい先生がいます。
    前谷耳鼻咽喉科という耳鼻科の先生です。
    近所のお子さんの手足が真っ赤になってひどかったんですが、お母さんが調べて連れて行ったら一ヶ月くらいできれいになってしまいました。
    院長のブログを見てみると、ビオチンなどを使わず独自の治療をされてるみたいです。
    すいません。
    ページを間違えてたので、投稿しなおしておきます。

  2. さみさ より:

    大阪市此花区にすごい先生がいます。
    前谷耳鼻咽喉科という耳鼻科の先生です。
    近所のお子さんの手足が真っ赤になってひどかったんですが、お母さんが調べて連れて行ったら一ヶ月くらいできれいになってしまいました。
    院長のブログを見てみると、ビオチンなどを使わず独自の治療をされてるみたいです。

  3. 🌻ひまわり🌻 より:

    私は今、治験に参加しております。
    歯の金属とっても、ビオチン・十味敗毒湯を3年半飲んでも、光線治療1年やっても良くならないので、先生に勧められて参加しました。
    バイオ製剤の注射です。
    まだ始めたばかりなので効果はわかりませんが、この辛さから開放されたいのです
    挑戦しました。
    掌蹠膿疱症性関節炎も皮膚科なので、問い合わせて見て下さい。
    東京医科大学病院は、掌蹠膿疱症外来あります。
    掌蹠膿疱症研究していらっしゃる先生がいます。
    東京医科大学病院 03-3342-6111内線3360 皮膚科 大久保先生・阿部先生

    • 掌蹠膿疱症.com より:

      ひまわりさん

      貴重な情報ありがとうございます。
      バイオ製材の注射について、どのような内容の治療になるか落ち着いたら是非教えてください。

  4. より:

    こんばんわ、私は掌蹠膿疱症になり20年です子供を産んで骨関節炎が発症しました。出産と同時に出る方は多いようです。今私は母子家庭で子供を1人で育てています。骨関節炎がひどく痛い!ボルタレンも効かない、動けない、痛いしか言わないと悲しい毎日です子供も顔色ばかり見てます、情けない親です鎖骨があまりに痛いので自分で折ろうかと思ったり、石橋先生のところにも10年近く通ってビオチン治療してましたがよくならず、骨は石灰化、肩はあげると悲鳴、働けない状態です。
    ボルタレンも効かないと先生も、これ以上きつい痛み止めは出せないと言われました。色々試しましたが
    石橋先生のところで80くらいのおばあちゃんに骨関節炎は治らないよって私は今も痛いからと言われました落ち込みました諦めました。
    死にたいです。

    • Hutoco より:

      魚さん こんにちわ。
      私も掌蹠膿疱症になり骨関節炎を発症しました。
      おばあちゃんに治らないと言われたとのこと。
      落ち込み 諦め 死にたいと思う気持ち 私も魚さんと同じ気持ちになる時があります。
      骨関節炎は治ります。
      私は治りました。
      症状が強く出ている時は 1人で寝起きできない状態でした。
      ビオチン治療をして ボルタレンで痛みを和らげ(痛みを取ることはできませんでした)できるだけ肩を動かさないようにしていました。
      整骨院で肩甲骨の筋肉をほぐしてもらうのも効果があったと思います。
      症状・効果的な治療方法は人それぞれだとは思います。
      私は掌蹠膿疱症は治っていないのですが骨関節炎は治りました。
      骨関節炎は治らない痛みではないです。

  5. のりこ より:

    はじめまして。

    私は、母82歳・25年来の関節リユマチ・食道癌0期・要介護5を在宅介護している者です。以下、長文で恐れ入りますがよろしくお願い致します。

    抗リウマチ薬(抗がん剤)の長年に渡る副作用により、全ての薬を休薬して今年の4月で1年が経ちました。休薬してから食事がおいしく何でも食べられるようになり、リユマチの症状も不思議となぜか落ち着いていました。

    しかし、日中はほぼ寝たきりで車イス生活により便秘気味となり、粉末のオリゴ糖10gと水溶性食物繊維の有機イヌリン5gを納豆と混ぜて毎日食べるようにしたところ、バナナのような便がこの3ヵ月毎日欠かさず出るようになり喜んでいました。

    ところが、今から約2週間程前にお風呂上りに、「喉が痛い」と3日間訴えたので風邪かなと思い、うがい薬で喉のうがいを続けていたら治まったのですが、その約1週間後に突然、両手の手の平の小指の付け根から手首のあたりにかけて、痒みのある赤いブツブツのような湿疹が出来始めたのです。

    そして、更に一週間経つと、その赤いブツブツが水泡に変わり、数も増えて、人差し指や中指にも赤いブツブツが出来ました。

    ちょうど手の平の赤いブツブツが水泡になった頃に、今度は左肩から肘、手首にかけて悲鳴を上げる程の骨の激痛が出始めました。

    そして足の裏や足の指にも、赤いブツブツができ始めており、今は未だ水泡にはなっていませんが痒みがあります。

    これらの症状が約2週間の間で次々と起こり、インターネットで色々と検索する内に”掌蹠膿疱症では無いか?”と思うようになり、近所の皮膚科に行ったところ、デルモベート軟膏0.05%と亜鉛華単軟膏10%の混合塗り薬を処方されたのですが、あまり効果は感じられません。

    そして、「5日間混合塗り薬を塗った後に水泡の検査をします。」と言われ、本日その検査に行って来たところ、手の平の水泡の皮をピンセットでつまみ、顕微鏡で調べたら、「カビは無い、菌は無いです。原因は分からないので、引き続き塗り薬をぬって再度5日後に受診して下さい。高齢のため薬の副作用が出やすいので内服薬は処方しません。」と言われました。

    医師の見解になんだか納得が行かなかった為、これまでの症状の経緯を再度念の為お話しして、思い切って「掌蹠膿疱症の可能性は有りますか?」と尋ねたところ、「掌蹠膿疱症は黄色の膿が出るんだよ。水泡とは違う。膿と水泡は違う。」と言われたのです。

    インターネットで色々と検索していると、関西方面の皮膚科のホームページには、≪掌蹠膿疱症の初期は水泡が出て、1~2年後に黄色い膿になる場合がある≫と記載があるのですが、母のように症状が出始めてから未だ2週間しか経っていない為、掌蹠膿疱症の初期に該当するのではないかと思うのですが、いかがでしょうか?

    このままステロイドの混合塗り薬を引き続き使用しても、本当に治るのかとても不安です。高齢で病気を抱えていることから、このまま放置しておいて糖尿病や腎臓の合併症まで引き起こさないか大変心配しております。

    また、薬の副作用もすぐ出てしまうため、仮にビオチン療法を行ってくれる専門医に行ったとしても、薬や化学合成されたサプリメントを飲めないので、どうしたら良いのかと悩んでおります。

    乳酸菌が腸内のビオチンを食べてしまうようなので、オリゴ糖とイヌリンを摂取することは止めたのですが、止めて1週間経ても又赤いブツブツが増えています。

    便秘の為にオリゴ糖とイヌリンを良かれと思って摂取してきたのですが、それにより乳酸菌が大量に増えてしまい、その事が誘因となり腸内環境のバランスが崩れ、結果的にビオチン欠乏を引き起こし、掌蹠膿疱症になってしまったのではないかと思い、私は大切な母に取り返しのつかないことをしてしまったと自分を責めています。しかし、なんとしても少しでも良くなるよう早期に改善を目指していきたいです。

    アドバイス頂けましたら大変幸いに存じます。よろしくお願い致します。

    • いちご より:

      のりこさん 毎日 大変な思いで介護されてる様子 感服いたします。
      ただ この病気は 肩や腕には 出ないと思います。
      掌蹠とは 元来 手のひら 足のうら と言う意味です。
      最近は 手の爪や 足の爪にも出たりしますが・・
      そして やはり 水泡ではなく 膿疱です。
      だから もう少し 他の病院をあたられてみたらいいと思います。
      ただ 皮膚科は 一番いい加減な科なので 十分気をつけてください。
      塗り薬が一週間効かなければ やめるべきだと思います。
      私も 最初 気づかずに 医者に行ったとき 水虫だといわれました。
      でも 不信に思い 薬をやめた経験があります。
      あのとき 飲み続けていたら どうなっていたのかと思うと ぞっとします。
      感を働かせるのも ひとつの手だとこのとき 素人ながら感じたものです。
      どうか いい医者が見つかりますように お祈りしています。

      • いちご より:

        追伸です 赤い ぶつぶつにもなりません。

        • のりこ より:

          いちごさん、コメントありがとうございます。ぜひ今後の参考にさせていただきます。いろいろ模索しながら勘も働かせていこうと思います。

    • 掌蹠膿疱症.com より:

      のりこさん

      コメントありがとうございます。
      ご返信、引用させていただきながらご回答していきますね。

      >ところが、今から約2週間程前にお風呂上りに、「喉が痛い」と3日間訴えたので風邪かなと思い、うがい薬で喉のうがいを続けていたら治まったのですが、その約1週間後に突然、両手の手の平の小指の付け根から手首のあたりにかけて、痒みのある赤いブツブツのような湿疹が出来始めたのです。

      こちらを読む限り扁桃に炎症があることを疑ってみてはいかがでしょうか?
      病巣感染治療 | 掌蹠膿疱症.com – 掌蹠膿疱症の完治を目指す治療法まとめ

      >これらの症状が約2週間の間で次々と起こり、インターネットで色々と検索する内に”掌蹠膿疱症では無いか?”と思うようになり、近所の皮膚科に行ったところ、デルモベート軟膏0.05%と亜鉛華単軟膏10%の混合塗り薬を処方されたのですが、あまり効果は感じられません。

      私の経験上、根本治療方法を模索するのもとても重要ですが、対症療法で炎症を極力抑えることは非常に有効と考えます。一度炎症やかゆみが体にでるとそれらが起きやすい体質になるとどこかで知りました。
      実際私も対症療法を積極的に取り入れてから症状の波が小さくなってきました。
      掌蹠膿疱症の治療…ステロイドホルモン外用剤 | 掌蹠膿疱症.com – 掌蹠膿疱症の完治を目指す治療法まとめ

      >医師の見解になんだか納得が行かなかった為、これまでの症状の経緯を再度念の為お話しして、思い切って「掌蹠膿疱症の可能性は有りますか?」と尋ねたところ、「掌蹠膿疱症は黄色の膿が出るんだよ。水泡とは違う。膿と水泡は違う。」と言われたのです。

      掌蹠膿疱症はあくまでも症状を便宜的に表しているものです。乾癬なども同様の症状が出る場合もありますのでお母様の症状は「掌蹠膿疱症ではないけれど、それに準ずる何らかの症状」と言えるのではないでしょうか?膿が出なくてもその手前の症状かも知れずあくまで医師の判断を尊重してみた方が良いのですが、診断にご納得されないようであればセカンドオピニオンなども積極的に受けるべきだと考えます。

      >このままステロイドの混合塗り薬を引き続き使用しても、本当に治るのかとても不安です。高齢で病気を抱えていることから、このまま放置しておいて糖尿病や腎臓の合併症まで引き起こさないか大変心配しております。

      その他の疾患があるのであればステロイド外用剤は医師にしっかりご相談しましょう。効果がある分、副作用がないわけではありません。ただし安全に使えば安全というのがステロイドであると思います。

      >乳酸菌が腸内のビオチンを食べてしまうようなので、オリゴ糖とイヌリンを摂取することは止めたのですが、止めて1週間経ても又赤いブツブツが増えています。

      掌蹠膿疱症のビオチン治療法では整腸剤として酪酸菌のミヤBMを服用します。
      医師にご相談してみてください。
      「信じてもらうための挑戦―掌蹠膿疱症は「治る」病気です」の著者、前橋医師によるとミヤBMが長年の研究でビオチン産生を起こしやすい腸環境を整えてくれるようです。

      以上、自身の経験を踏まえた客観的なアドバイスなのですがご参考になれば幸甚です。
      ご家族の体調回復を心よりお祈り申し上げます。

      • のりこ より:

        ご返信ありがとうございます。

        長年に渡る関節リユマチの抗リユマチ薬による副作用と、高齢のため腎臓および肝臓への負担が大きいため、すべての薬を休薬して1年が経ちますので、合成のビタミンCは服用せずに、ビオチン欠乏を改善できるような腸内細菌のバランスを整えられる方法は無いものかと、ふと思ったところ、ビオチン療法欄のコメントを拝見したら、ビオチン散とビタミンCは服用せずに、先ずはミヤBMだけの服用も効果が期待できる場合があるように理解したのですか、いかがでしょうか?

        もしそうでしたら、高齢の母には負担やリスクが少なく済みますので本当に嬉しく、先ずはミヤBMだけを服用してみて、ぜひ効果を試してみたいと思いました。

        また、ミヤBM錠は成分にタルクが入っているようなので、できればタルクが入っていないミヤBM細粒を医師に処方してもらえればと思っていますが、錠と細粒の違いは形状の違いだけで、患者がどちらを服用するかの希望を、処方してもらう医師にお願いできるものですか?

        合成のビタミンCは微量ながらも腎臓や肝臓に蓄積してしまい高齢者には負担になるようなので、都合の良い勝手な考えですが、ビタミンCを服用せずに済む方法で、ビオチン散とミヤBM細粒だけを服用して効果があれば良いな、と思ってしまいます。

        • 掌蹠膿疱症.com より:

          のりこさん

          >ふと思ったところ、ビオチン療法欄のコメントを拝見したら、ビオチン散とビタミンCは服用せずに、先ずはミヤBMだけの服用も効果が期待できる場合があるように理解したのですか、いかがでしょうか?

          私は前橋医師の著書を読んで、ミヤBMで腸内環境を整え、ビオチンの産生がされやすい体質改善につながれば良くなると解釈しました。
          ビオチン、ビタミンCはあくまで補助だと著作を読んでそう思いました。
          この点前橋医師にも投げかけたい質問として挙げておりますが、実際どうなのかは医療従事者ではないのでわからないというのが本当のところです。

          その一節がこちらです。

          『・腸内細菌によって産生されたビオチンが「遊離型のビオチン」として有効であるのであれば、なぜビオチンを服用しなければならないのかが疑問です。活性酪酸菌生剤(商品名:ミヤ-BM)のみの服用で善玉の乳酸菌を補い、悪玉の腸内細菌を追い出せは、自然と遊離型のビオチンが産生される態勢が整うように思います。あくまで補助としてという事でしょうか?』

          >また、ミヤBM錠は成分にタルクが入っているようなので、できればタルクが入っていないミヤBM細粒を医師に処方してもらえればと思っていますが、錠と細粒の違いは形状の違いだけで、患者がどちらを服用するかの希望を、処方してもらう医師にお願いできるものですか?

          医師にはお願いできると思います!

          以下、わたくしの考えを抜粋します。

          掌蹠膿疱症の専門医は? | 掌蹠膿疱症.com – 掌蹠膿疱症の完治を目指す治療法まとめのページより

          『掌蹠膿疱症に対しては、医師のアドバイスを元に「自ら主体的になって治療に取り組む」というのが私の基本スタンスです。
          わたしはそもそも医師も一人の人間であり、いつも確実な治療方法を探し治癒へと導いてくれる全能な存在とは思っていません。
          どちらかというと医師を自身の専門性の及ばない範囲に精通した頼れるブレインと考えるようにしています。
          自分が頼れる医師は「専門医」、そして治療に立ち向かう上での名パートナーを「名医」であると思っています。
          ※もちろん、手術など手技に優れた医師を名医と呼ぶことが一般的ではあると思います。
          掌蹠膿疱症の治療は他の疾患と比べて長期になるので、完治への第一歩として早期に信頼できるドクターを見つけることが非常に重要です。
          しかし焦らず、じっくり患者と医師が歩み寄り信頼関係を築きながら一体となって治療に取り組むスタンスを求められるのが本当の意味での第一歩かも知れません。』

          >合成のビタミンCは微量ながらも腎臓や肝臓に蓄積してしまい高齢者には負担になるようなので、都合の良い勝手な考えですが、ビタミンCを服用せずに済む方法で、ビオチン散とミヤBM細粒だけを服用して効果があれば良いな、と思ってしまいます。

          おっしゃる通りですね。
          もしそのような事例が見られましたら是非ご紹介願います!

  6. さと より:

    初めまして。
    私は1年前に突然の発熱から始まり、持病のアレルギーの悪化によるアナフィナキシーも経験した後、半年前から全身の痛みと格闘しています。
    原因不明のまま病院をたらい回しにされ、12ヶ所目で初めて掌蹠膿疱症性骨関節炎と診断されました。
    東京の個人病院(専門の先生がいます)です。
    私の場合、皆さんのように手足に膿疱は一切できておらず、関節炎のみです。
    珍しい症例のようで、関節炎だけではビオチンの治療対象とならず、免疫抑制剤とリウマチの薬の併用、他慢性疼痛の薬物治療が主となっておりますが、酷くなる一方です。
    幼少期より鎮痛剤アレルギーがある為、痛み止は一切使えず、ひたすら激痛に耐える日々で、このままの病院で良いのかと悩み始めています。
    骨関節炎だけでも皮膚科を受診してもよいのでしょうか。
    それとも整形や内科で専門医を別に探した方がよいのでしょうか。
    総合病院の方が色々利便性が良いのかとも思うのですが、なかなか専門外来を見つけることができず、苦戦しております。

    • 掌蹠膿疱症.com より:

      さとさん
      コメントありがとうございます。
      東京の個人病院で治療効果がみられないとのことですので、セカンドオピニオンとして他の病院に行かれることをは良いと思います。
      わたしも当時合計4つの病院そ周りました。
      骨関節炎だけとの事ですが、胸骨や肋骨などは皮膚由来とのこと(前橋医師の書籍より)ですし、何より掌蹠膿疱症と診断されているようであれば、皮膚科でも問題ないのではないのでしょうか?
      専門外来が見つからないとのことですが、私の知る限り聖母病院は掌蹠膿疱症や乾癬の専門外来がありますよ。
      下落合にありますが、是非一度ご相談されてはいかがでしょうか?
      私も通いました。
      どうかお大事に、気持ちを強く持って治療に臨んでください。
      経験上、掌蹠膿疱症は、悩んだりストレスを抱えるのが一番良くないように思います。
      応援しております!
      診療部門 皮膚科-専門外来-乾癬・掌蹠膿疱症外来 – 聖母病院:東京都新宿区中落合の総合病院
      http://www.seibokai.or.jp/hospital/clinic04_spl01.html

  7. まぃなん より:

    はじめまして。
    26年夏に発症し、1年ほどステロイドなどで治療していましたが、病名を教えてもらうことなく通っていた病院が閉院し他の皮膚科に行き初めて病名を知りました。
    その夜から掌蹠膿疱症を調べながら寝落ちする毎日ですが、金属アレルギーと扁桃腺をまず調べようと耳鼻科へ行きました。
    私は副鼻腔炎に4年程悩まされており、先生に掌を見せ、血液検査と扁桃腺の検査。
    結果、扁桃腺に異常がありました。
    検査結果を元に処方された薬がビオフェルミンとオロパタジン塩酸塩錠とクラリスロマイシン。
    ビオフェルミンはただでさえ不足しているビオチンを食べちゃうと色々なサイトで見ます。
    服用の結果見事に再発。
    今の治療法は正しいのでしょうか?
    身内の看護師に以前相談したら、皮膚科の先生に聞いてくれ、ビオチン療法を勧められました。
    職業柄、感染の危険があり早急に完治したいです。

    知恵をお貸しください。
    お願いします。

    • 掌蹠膿疱症.com より:

      まぃなんさん

      まず掌蹠膿疱症であれば感染の危険はありません。

      抗生剤は確かにビオチンを消費させることがあるらしいのですが、扁桃の病巣に対しては有効なはずですからまぃなんさんの場合はビオチン不足に陥ることの方がリスクなんでしょうね。
      ただ、その再発も本当にビオチン不足によるものなのでしょうか?それは判然としません。
      ビオチン治療法を試されてから症状はどうでしょうか?
      落ち着いてきましたでしょうか?
      それであればそれは一つの解となるでしょう。

  8. ありママ より:

    掌蹠膿疱症に悩んでます高知に住んでいますが県外まで治療にはいけません
    どうすればいいのか…
    素足で生活したいです
    もう治らないのでしょうか?
    色々調べてますが…どれが本当に効くのかわかりません

    • 掌蹠膿疱症.com より:

      ありママさん

      県外まではなかなかいけいないものですよね?
      治療法は人によって有効なのは様々だと思います。
      このサイトを参考にお近くの病院の先生と相談してみてください!
      まさにそういう方のたまに作っている情報サイトです。

  9. レオ より:

    こんばんは。初めまして。
    私は、掌跡膿疱症骨関節炎と診断されてもぉ
    6年になります。
    秋田の先生が辞めるまでは年に1度秋田に行きビオチン治療をしていました。しかし先生がいなくなり、次はどこの病院に行っていいのか分からず…鎖骨と肩の痛みと毎日戦っています😢痛み止めなしの生活は出来ません…
    どこの病院の何科にかかっていいのか分かりません(;o;)

    • 掌蹠膿疱症.com より:

      レオさん

      地域によって異なりますが、やはり専門外来を持っている病院は推奨です。
      私は聖母病院でしたが、街の皮膚科と比較して患部の処置ひとつをとっても圧倒的に経験が違うなと驚きましたよ。

    • トマト より:

      もし行くので大変でなければ大阪の吹田市にある岩橋クリニックにいかれては?皮膚科ですが整形外科もありビオチン治療だけでなく、骨もみてもらえます。私はほぼ治ったと思い調子にのり食事制限とビオチンを飲まなかったりして手足の軽い痒みと膿疱と皮がむけてきてます。
      通院は年に一回です。

  10. 🌻ひまわり🌻 より:

    情報ありがとうございます。
    包帯ですとずれてしまうので、
    何か良いものないかと探していました。

    • 掌蹠膿疱症.com より:

      ひまわりさん

      本当にチュビファーストはおすすめです。

  11. 🌻ひまわり🌻 より:

    初めまして。
    私は、手の指先と足底の皮膚の中に湿疹ができます。
    治る時皮膚がはがれて、そこからひび割れになります。
    発病して3年半になります。
    掌蹠膿疱症と診断された時、金属アレルギーのパッチテストをしました。
    中程度ですが、2種類の金属に反応ありました。
    ビオチン、ミヤBM、ハイC、漢方薬飲みましたがひどくなる一方でした。
    歯の治療をして発病したので、歯の金属すべてとりました。
    自費の金属でない歯も、土台が金属だったので、すべて治しました。
    お金には代えられないと思いました。
    その結果、手の指は治りました。
    秋田の先生にも診てもらいました。
    薬はそれまでと同じですが、8時間おきに飲むようにと言われました。
    今は、新宿の東京医科大学病院で、光線治療を受けています。
    かなり湿疹は減ってきましたが、ひび割れがひどく、ガサガサです。
    亜鉛化軟膏とパスタロン20%、白色ワセリンを塗っていますが、
    痛くて、歩くのもままなりません。
    東京医科大学病院には、専門の外来があり、専門の先生もいらっしゃいます。

    • 掌蹠膿疱症.com より:

      コメントありがとうございます。
      私の一時期の症状と非常に似ている状況です。
      足裏は炎症が重度だと本当に歩く時に痛くてつらいものですよね。
      私はそんな時に聖母病院でチュビファーストというものを知ったので非常に助かりました。
      潤いが保たれるので同じ症状でも足裏にヒビが入らず歩く時に全く問題なくなりました。
      ひまわりさんも是非お試しください。

  12. 朝倉照代 より:

    初めまして。私は9月頃から掌蹠膿疱症性骨関節炎になり激痛に苦しんでおります。首の骨が変形、石灰化椎間板まで無くなってしまいました。11月頃から大阪の岩橋病院でビオチン療法を開始しましたが、多少は良くなっているような、なっていないような微妙な感じです。
    ストレスがあったり、中耳炎になったり、ピアスの穴が膿んだりしましたが
    一番気になるのは、歯の銀色の被せ物が大量にあることです。でも賭けで治療に100万も使えません。
    歯を治療する際の決め手になるものは何でしょうか?金属アレルギーの検査ですか?
    ちなみに手足の嚢胞はほとんど無くなりました。

    • 掌蹠膿疱症.com より:

      コメントありがとうございます。
      私も銀歯を治療した際、アレルギーがなければ治療しても改善しない可能性の方が多いと思われたのでやはり金属アレルギーのテストをしました。
      自身の体質を知るためにも私はおすすめいたします。
      暑い時期になると汗などで検査の精度が下がるらしいので今の時期になさってはいかがでしょうか?